Monogràfic. Entendre i atendre la diversitat: una mirada conjunta

 

Les línies d’investigació en l’àrea de la salut i l’educació actualment assenyalen que els nens i joves amb alguna malaltia crònica freqüentment experimenten reptes relacionats amb un baix rendiment acadè­mic, una alta taxa d’absentisme escolar i dificultats d’integració social (aïllament). En la mateixa línia, alguns estudis evi­dencien la manca de programes que pro­porcionin informació, orientació i suport al professorat per tal de facilitar la tasca educativa en aquest perfil d’alumnat (Ber­ger, C.; Valenzuela, J.; Tsikis, J.; Fletcher, C., 2018). Hi ha una poca presència de programes que deixin de banda l’individu com a únic focus d’intervenció i apostin per una comprensió sistèmica de l’escola, del conjunt que conforma tota la comunitat educativa (alumnes, professors, directius, pares) amb aportacions concretes per fer front a la gestió emocional d’actituds, com­portaments i inquietuds sorgides respecte a conceptes com malaltia, discapacitat i mort i el seu impacte a diferents nivells.

L’estudi fet per Berger et al. (2018) en una mostra de 383 docents nord-americans del segon cicle de Primària i Secundària, identifica la necessitat de comptar amb entrenament específic per part de profes­sionals de la salut. Donar a conèixer les circumstancies mèdiques pot esdevenir un element clau per desenvolupar millors polítiques i praxis educatives per a alumnes amb malalties cròniques.

Malaltia i discapacitat: tòpics antics, vigents i desafiadors

Debilitat muscular severa, fatiga i la con­següent pèrdua progressiva de funcions motores i limitacions en les activitats de la vida diària (menjar, vestir-se, dutxar-se, agafar un llapis, etc.) són signes evidents de les malalties neuromusculars.

Fa 10-15 anys, el diagnòstic i tractament d’aquest grup de malalties minoritàries estava molt restringit. En conseqüència, família i infant s’afrontaven a un pronòstic amb desenllaç fatal a curt-mitjà termini el qual no superava, en molts casos, l’espe­rança de vida en l’adolescència.

Actualment els avenços en biomedicina i genètica amb el projecte GENOMA han obert la porta a l’era dels assajos clínics amb el desenvolupament de possibles trac­taments per a aquest tipus de malalties i en alguns casos el guariment. La revolució biomèdica conjuntament amb l’especialit­zació de les cures respiratòries, cardíaques i de rehabilitació han transformat l’escenari i han permès que els nens i les nenes amb aquests diagnòstics arribin a l’edat adulta. A dia d’avui, aquestes persones ja transiten per totes les etapes del sistema educatiu, des de l’Educació Infantil fins a la universitat, trucant a la porta a noves necessitats que reclamen una altra lectura.

Les expectatives socials al respecte de la discapacitat també s’han anat transformant a través de polítiques socials que posen l’accent en conceptes com integració, inclusió i capacitat. Polítiques que pre­tenen igualar els drets de les persones discapacitades a poder estudiar, treballar i plantejar-se projectes de parella i/o família.

Quina és la rellevància de comptar amb informació especialitzada i actualitzada per treballar amb aquests alumnes dins l’aula?

Durant l’any 2017, la Unitat de Patologia Neuromuscular de l’Hospital Sant Joan de Déu va desenvolupar un projecte d’inves­tigació sobre necessitats psicosocials en pacients i famílies amb distròfia muscular de Duchenne/Becker. Els resultats evi­denciaren serioses dificultats d’integració social a l’escola d’alguns dels participants que es veien reflectides en situacions d’aï­llament, d’exclusió i inclús d’assetjament escolar. Afortunadament, d’altres casos evidenciaren una bona integració i suport per part del professorat i els companys, els quals aportaven experiències vitals molt positives per fer front a la malaltia.

Aquestes dades ens varen fer qüestionar què és el que fa que en alguns casos l’ex­periència del pacient i els seus pares amb l’escola sigui mútuament beneficiosa i en d’altres es reportin més dificultats.

Dins la literatura científica, tant a Espanya com a nivell internacional són escassos els treballs fets de forma sistematitzada sobre la gestió i l’adaptació de nens amb malalties neuromusculars en el seu entorn social primari: l’escola.

El 1996 McCarthy, Williams & Eidahl, a través d’un mostreig de professors estat-unidencs, troben que l’epicentre de les inquietuds dels docents resideix en el temor d’afrontar situacions inesperades i vincu­lades amb la malaltia de l’alumne/a. Els professionals de l’educació manifestaven sentir-se amb poques eines per afrontar emergències que poguessin sorgir a classe, respondre a les preguntes del nen o la nena o els seus companys sobre l’impacte de la malaltia, i la necessitat de conèixer com afecta aquesta les habilitats d’aprenentatge i el comportament de l’infant afectat.

El mateix estudi evidencia que els pares de l’alumne eren la font primària d’informació sobre la malaltia a l’escola; ells eren qui, la majoria de cops, iniciaven la comunicació i no sempre aconseguien traspassar tota la informació sobre tots els aspectes de la malaltia de manera exitosa. Un altre aspec­te a ressaltar en la present investigació és que la comunicació pares-docents solia ser més fluida i freqüent a nivell d’Educació Primària que de Secundària.

Iniciatives que busquen solucions

En vista dels resultats obtinguts en l’estudi fet l’any 2017 per l’equip neuromuscular de l’Hospital i donada l’especificitat, com­plexitat i excepcionalitat de les malalties neuromusculars en la població pediàtrica, es va dissenyar des del mes de març del 2018 un projecte pilot d’investigació amb sis famílies de la unitat residents a Catalunya.

«L’hospital va a l’escola» és un projecte pilot que ha començat a implementar-se el setembre del 2018 a dos instituts i quatre escoles de Primària, i que consis­teix en un programa de sensibilització i informació sobre les necessitats físiques, socials i psicològiques de nens i joves amb malalties neuromusculars. A través d’entrevistes, qüestionaris, xerrades i tallers es pretén identificar necessitats i oferir suport contextualitzat i integrador a tots els actors implicats en la malaltia: el nen i la família, professors, alumnes i professionals de suport a l’escola (psicope­dagogs, fisioterapeutes, mestres d’educació especial, etc.).

Els objectius que es pretenen abordar són:

  • EXPLORAR quines són les DIFICUL­TATS I ELS DUBTES que es troben els professors/es i professionals de suport a l’escola (CDIAPs, EAPs) respecte d’aquest perfil d’alumnes.
  • APROXIMAR A L’ESCOLA INFORMACIÓ SOBRE LA MALALTIA per ampliar la comprensió d’aquesta i comprendre com es manifesta en el nen o nena.
  • BUSCAR CONJUNTAMENT idees pràctiques i SOLUCIONS que facilitin el procés d’integració acadèmica i so­cial PER PREVENIR així SITUACIONS D’EXCLUSIÓ O AÏLLAMENT.
  • SENSIBILITZAR la comunitat educa­tiva (alumnes, professors, pares) sobre l’impacte psicosocial que pot exercir la malaltia a l’entorn més proper del nen/a afectat/da per tal de fer de la diferència un guany i no una pèrdua.

 

Les situacions d’aïllament, dificultats a l’escola i el patiment emocional són factors que afecten la qualitat de vida del nen malalt i la seva família en major mesura que les pròpies dificultats inherents als aspectes mèdics de la malaltia (Travlos V. et al. 2017).

Mori-Yoshimura, M. et al. (2017) troben en la seva investigació que nens i joves amb Distròfia Muscular de Becker, malaltia neuromuscular, són més propensos a ser objecte d’assetjament escolar. Ser víctima d’assetjament escolar o bullying representa una amenaça al benestar emocional de la persona que el pateix, que podria desen­volupar problemes de salut mental tals com ansietat i/o depressió acompanyats d’ideació suïcida i autolesió.

Cap infant i/o adolescent hauria de ser objecte de burla o assetjament escolar i encara menys, si aquest es troba en una situació de vulnerabilitat física i/o mental. Per tant, implementar accions, sobretot preventives, que enriqueixin tota la co­munitat educativa és una responsabilitat conjunta.

La clau per afrontar una societat que ens desafia constantment en la seva comple­xitat, rau en el treball en equip per tal de formar persones enriquides per la diversitat i potenciades per les seves CAPACITATS.

Per saber-ne més

Berger, C.; Valenzuela, J.; Tsikis, J.; Fletcher, C. «School professionals’ knowledge and beliefs about youth with chronic illness», a Journal of School Health. 2018; 88: 615-623. Travlos, V.; Patman, S.; Wilson, A.; Sim­cock,

G.; Downs, J. «Quality of life and psychosocial well-being in youth with neuromuscular disorders who are wheelchair users: A systematic review», a Archives of Physical Me-dicine and Rehabilitation. 2017; 98: 1004-17.

Akre, C.; Suris, J.-C. «From controlling to letting go: what are the psychoso­cial needs of parents of adolescents with a chronic illness?», a Health Education Research, volum 29, número 5, 1 octubre 2014, 764–772, <https://doi-org.sire.ub.edu/10.1093/her/cyu040>.

Mori-Yoshimura, M. et al. «Social involve­ment issues in patients with Becker muscular dystrophy: A questionnaire survey of subjects from a patient registry» a Brain and Development 2017. <https://doi.org/10.1016/j.braindev.2017.11.004>.

McCarthy, A. M.; Williams, J. K.; Eidahl, L. «Children with Chronic conditions: Educator’s views», a Journal of Pedi­atric Health Care. Novembre-desem­bre 1996. Vol. 10, núm. 6.

IRENE ZSCHAECK
ARIADNA COLOMER
Psicòlogues de Unitat de Patologia
Neuromuscular de l’Hospital Sant Joan de Déu

Relacionats

Et necessitem: associa't!
Suma't a la comunitat educativa de Rosa Sensat, aprofita els teus descomptes en formació i llibres i ajuda'ns a seguir treballant per transformar i millorar l'educació!
Fes-te'n ara!

Et necessitem: associa't!

Suma't a la comunitat educativa de Rosa Sensat, aprofita els teus descomptes en formació i llibres i ajuda'ns a seguir treballant per transformar i millorar l'educació!
Fes-te'n ara!