L’entrevista. Conversa amb Efrèn Carbonell
Per parlar de l’infant i la seva individualitat volem conversar amb Efrèn Carbonell, mestre i gran coneixedor de la realitat diversa que acull el nostre país. Ha estat gairebé trenta anys director d’Aspasim, una entitat sense ànim de lucre que, des de 1938, vetlla per a les persones amb discapacitat intel·lectual greu i potencia el benestar i la inclusió de les persones mitjançant projectes educatius, ocupacionals, d’habitatge, de salut i d’oci.
En aquesta número d’Infància tractem el binomi individualitat i grup, i volem dedicar un espai a la inclusió, per acollir a tothom. Per als que no coneixen la teva trajectòria, apuntem que ets un dels referents pel que fa a l’educació especial i el tractament de la inclusió.
En primer lloc, gràcies per oferir-me aquest espai per poder opinar de temes que sovint deixem enrere, qüestions que demanen compromís, sovint difícils d’encarar amb realisme i sinceritat. Haver viscut tot el procés de naixement, criança i evolució de la meva germana Mercè, diagnosticada amb la síndrome de Down fa cinquanta-nou anys en un petit poble dels Pirineus, ben segur que va ser el principal detonant de tot plegat. He après, i encara aprenc molt, amb ella, i al costat de grans professionals que no solament creuen en una educació de qualitat sinó que s’escarrassen per aconseguir-la.
Amb la teva experiència de vida al costat de la teva germana Mercè i com a mestre i director a Aspasim, on creus que s’hauria de posar el focus en tractar la discapacitat? A l’escola, com a la societat, continuem considerant les persones amb discapacitat com un «problema»?
Vaig començar de mestre a Aspasim l’any 1984, el 1992 n’assumeixo la direcció tècnica i l’agost de 2021 em relleven el Toni, la Núria i la Maria. Van ser uns anys meravellosos al costat d’uns equips humans (ara ja són amics) curulls de talent i alhora d’humanisme i d’esforç. Apostàvem per fer les coses fàcils.
Ja fa una colla d’anys que treballem per posar el terme «discapacitat» com a paraigua d’unes determinades condicions de salut. Tots en tenim alguna que ens pot arribar a fer la guitza. En el meu cas és l’atòpia, però ningú no em coneix com l’atòpic, sinó com l’Efrèn. Quan sento la paraula «problema», m’enervo i automàticament em dic a mi mateix: et situes en el problema o en la solució. En el problema t’hi acabes marejant i ofegant, mentre que en la solució explores, t’interrogues, dubtes, contrastes, debats, col·labores, comparteixes i avances; no sempre a la velocitat que voldries, però et mous.
L’any 2001, durant la celebració de la 54a Assemblea Mundial de la Salut, es va aprovar una nova Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut (cif) amb un llenguatge estandarditzat, fiable i aplicable transculturalment, que permetia descriure el funcionament humà i la discapacitat usant una terminologia positiva i una visió universal, i emfatitzant que les problemàtiques són el resultat de la interacció de la persona amb el seu entorn. Hi vaig treballar de valent i des de la recedis (Xarxa Espanyola de Col·laboració amb l’oms per a l’Estudi de la Discapacitat) vaig formar centenars de professionals a Catalunya en aquest nou paradigma de comprensió universal de la discapacitat, més enllà d’un model mèdic i psicologista que veia la persona com a pacient o com a cas. No sé si hem evolucionat gaire. Certes xarxes socials i també algun mitjà de comunicació han desenterrat mots que va costar molt d’erradicar: «subnormal», «mongol», «autista» o «retardat»... Fa mal de tornar a sentir gent que els diu sense ruboritzar-se.
Quan t’hem proposat aquesta entrevista ens has dit que la inclusió és un tema que no passa per bon moment i que s’ha carregat d’eufemismes, i, a banda, la inclusió apareix com una de les màximes preocupacions dels mestres de totes les etapes educatives. Com hem arribat fins aquí?
Són els serveis públics i la mateixa educació els que no passen per un bon moment en general, i això que són els bastions d’un estat del benestar que ha costat molt de construir. No oblidem que venim d’una pandèmia i de deu anys de congelació reflectida en un nivell de despesa pública respecte al pib per sota dels estàndards europeus.
El terme «educar» entenc que porta implícita la idea d’inclusió (no puc imaginar-me escenaris d’exclusió en nom de categories nosològiques, sense contrastar amb la recerca) i és l’escola, amb el suport de tota la comunitat educativa, també amb els nous centres d’educació especial proveïdors de recursos a la inclusió, la que ho ha de fer possible. Això sí, sense pressa, però amb un nord clar i determinat. Es tracta que l’alumnat amb necessitats d’aprenentatge úniques i diverses vagi a l’escola o escoles del seu barri, a aprendre plegats en uns entorns d’aprenentatge comuns, adequats a la seva edat i amb companys sense discapacitat. Quan l’alumnat amb nese (necessitats específiques de suport educatiu) està plenament inclòs en l’aprenentatge i les activitats escolars amb els seus companys, tothom se’n beneficia. Hauria de ser molt senzill, oi? És una feina que hem de fer plegats, fugint de vaguetats impròpies d’un estat de dret.
“Quan l’alumnat amb nese està plenament inclòs en l’aprenentatge i les activitats escolars amb els seus companys, tothom se’n beneficia.”
A l’entorn escolar ha fet fama l’expressió «La inclusió és una trampa». La sensació del professorat és que els protocols s’estableixen sense tenir els mitjans ni personals ni formatius. Com valores tu el camí que s’està fent?
Els recursos, per definició, sempre són escassos i aparentment minvants, però, si ens hi encallem, podem descarrilar. Més que una trampa, un parany o, com diuen alguns, un frau, jo veig aquesta escola de qualitat per a tothom en clau d’oportunitat i de creixement personal i professional. Si analitzem amb rigor i evidències tot el ventall de possibilitats i mitjans de què disposem no només a l’aula, sinó al conjunt de l’escola, i els serveis socioeducatius d’ajut i suport als mestres –veritables artífexs i garants de l’esclat d’aquest procés tan complex que avança a diferents ritmes–, comprovarem que potser el sistema, en conjunt, és més potent del que sembla i el que falla és una gestió adequada i equitativa dels recursos, especialment en l’atenció i tracte d’aquest actiu bàsic que dona senyals de patiment: els educadors. Hauríem de tenir mestres que somniïn en una escola que doni resposta a tothom des de l’equitat i la igualtat d’oportunitats, sense haver-se d’amoïnar per tasques que no aporten valor i per l’excés de burocràcia. El malestar docent és un indicador clarament a millorar. Potser escoltant-los més contribuiríem a fer un món més just, en aquest pròleg que és l’escola.
Si digués que, a casa nostra, absolutament totes les persones tenen dret a una sanitat pública o, si cal, també a una uci dins de l’hospital, sorprendria algú? Els defensors d’una escola per a tothom asseveren, partint del benestar del mateix alumne i de la resta de la classe, amb el dispositiu de suports adequat, que l’única limitació a l’exercici d’aquest dret és que l’alumne respiri i, si convingués, amb un respirador artificial.
La Convenció per a la defensa dels drets humans de les persones amb discapacitat, ratificada per la majoria d’estats membres de l’onu el 30 de març del 2007 (avui ja són 190), va crear un comitè que monitorarà tot el procés i començarà a demanar comptes als estats davant determinades polítiques que puguin atemptar contra la igualtat d’oportunitats, que neguin ajustaments raonables i que no vagin a favor de la no-discriminació i dels drets i llibertats. En concret, i pel que fa a l’educació, l’article 24 –dret de les persones amb discapacitat a l’educació– no deixa gaires escletxes. Per tant, tots els països signants han d’adaptar la seva legislació a aquesta norma de rang superior i, malgrat que algun tribunal consideri amb desencert que la inclusió a l’escola és un principi, cal recordar-li que és un dret. El dret de les persones amb discapacitat a l’educació s’ha de dur a terme sense discriminació i basant-se en la igualtat d’oportunitats per a tot l’alumnat, en centres educatius ordinaris.
“Hauríem de tenir mestres que somniïn en una escola que doni resposta a tothom des de l’equitat i la igualtat d’oportunitats”
Amb la teva experiència i coneixement sobre la inclusió als centres escolars en altres països, cap on i com hem d’avançar perquè tot plegat deixi de ser utòpic i sigui real, factible i beneficiós per a totes les parts? Equips amb personal especialitzat, espais adaptats…
Quan a final del segle passat vaig tenir l’oportunitat de representar, al costat d’altres professionals de la inspecció i la direcció, el nostre país en projectes europeus i posteriorment amb Nord-amèrica, transitàvem d’un model mèdic i rehabilitador a un model educatiu i social, on l’alumne és subjecte de drets. Aquí un record per a la inspectora d’educació Maria Teresa Rodríguez Tomàs, veritable adalil d’una escola per a tothom. Tenia una frase extraordinària: «Per canviar lleis injustes, primer les has de transgredir».
Malgrat la investigació per donar suport a l’educació inclusiva i les experiències positives de les famílies, encara hi ha barreres. L’obstacle més comú és la mentalitat i la creença que els alumnes amb discapacitat pertanyen a un lloc separat. És un tema actitudinal i d’empatia. Quan has vist que, amb els suports adequats, i valorant el patiment (hi ha infants que no poden moure’s de casa, i de vegades ni del llit), qualsevol alumne pot estar a l’aula, res no et pot fer enrere. Hem de desplaçar el focus del «problema de l’alumne» als canvis que hem de fer en el seu entorn per tal que pugui gaudir d’aquest dret. Si tots els nens i les nenes amb discapacitats –ja des de l’escola bressol– no poguessin anar a l’escola que la seva família hauria triat per a ells en cas de no tenir la condició de discapacitats, estaríem construint un model de societat completament injust.
“L’obstacle més comú és la mentalitat i la creença que els alumnes amb discapacitat pertanyen a un lloc separat.”
El Decret 150/2017, que centra l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu, creus que emmarca de manera digna la realitat dels centres? On queda el primer cicle d’educació infantil i la detecció precoç de dificultats en aquest marc legal?
Diuen que «la perfecció és enemiga de la millora», em refereixo al Decret. Han passat nou anys i, com tot, cal revisar-lo i adaptar-lo a noves realitats. Es va tirar endavant una tasca gegantina i, en els diferents seguiments que se n’han fet, hi ha tres coincidències recurrents:
1. Es tracta d’una eina tecnicojurídica homologable a les existents als països capdavanters en polítiques inclusives. Fins i tot en podria arribar a ser un mirall, per tal com planteja canvis sistèmics que afecten tots els alumnes i totes les escoles, i no solament l’univers de l’educació diferenciada. El focus es desplaça de l’alumne com a problema als canvis i transformacions que han de fer les escoles per oferir una resposta educativa de qualitat. Aquest canvi de perspectiva implica canvis en les polítiques –en normatives–, canvis en les cultures –estratègies i compromisos– i canvis en les pràctiques –metodologies, bones pràctiques…–.
2. Malgrat haver-hi un ampli consens d’inici, es fa palesa una minsa voluntat política, poc clara i encara menys valenta en els plantejaments substancials, que desemboca en un grau d’aplicació i desplegament força baix del Decret, agreujat aquests darrers cursos per la covid-19. Aquesta aturada política es tradueix en l’absència o la inconsistència de la promoció de canvis de paradigma en els professionals i les famílies, i, pel que fa a formació, plans de recerca, sistemes clars d’indicadors d’avaluació i seguiment, protocols d’acollida i informació a famílies, mapa de recursos, programa progressiu, tancament i transformació de centres d’educació especial, criteris d’assignació i derivació d’alumnes a centres especials, conversió dels eap, cdiap, etc.
3. L’organització, transformació i funcionament dels centres d’educació especial com a centres de recursos (ceepsir) és a les beceroles. Cal fer un gran esforç en aquesta línia, ja que la derivació i consegüent increment de matrícula en centres d’educació especial, fins i tot d’alumnes de l’etapa d’infantil, no només no se sosté, sinó que el comitè de les Nacions Unides de drets de les persones amb discapacitat ha elaborat dos dictàmens demolidors. Caldria, per tant, desplegar-lo d’una manera eficaç i en clau estratègica. Tenim una colla de normatives en aquesta línia i un reguitzell de bones pràctiques dins i fora de casa nostra.
Hi ha una realitat que és ben palpable des del primer cicle: un augment exponencial any rere any dels casos d’infants amb trets o evidències diagnòstiques diverses. A què penses que es deu? Hi ha qui creu que hi ha una tendència elevada a sobrediagnosticar des de ben menuts, i que això acaba sent una etiqueta que pesa massa a les espatlles d’infants tan petits.
Quan estudiava Filosofia i Ciències de l’Educació a la ub, al principi de la dècada de 1980, el professor de diagnòstic diferencial afirmava que un 1 % d’alumnes tenien «retard mental» –discapacitat intel·lectual–, i 1 de cada 60.000 eren autistes (tea); es parlava de nens moguts, de superdotats i de poca cosa més. El tdah el vaig descobrir a París en unes jornades a Suresnes. El conferenciant, un eminent psiquiatre anglès, va pronosticar la gènesi i el posterior creixement d’aquest trastorn en clau d’indústria farmacèutica. Parlem del començament de la dècada de 1990. Avui, el 7,8 % d’alumnes tenen aquest diagnòstic.
“Una etiqueta, si podem, canviem-la pel nom de l’infant.”
Una etiqueta, si podem, canviem-la pel nom de l’infant. Sempre ens ajudarà i li facilitarà créixer. En un univers on les malalties minoritàries i els avenços en genètica marquen l’agenda pediàtrica, un bon diagnòstic ens hauria de servir per dissenyar una correcta intervenció educativa. Cada barrera o característica sindròmica ens ha de generar facilitadors i suports –humans, tecnològics, comunicatius, estratègics i metodològics– a l’aprenentatge.
En aquests moments parlem de nee, nese A, nese B, i les dades essencials del curs 24/25 ens diuen que:
● El 14% d’alumnes van rebre un suport educatiu significatiu.
● Un de cada tres alumnes presenten necessitats específiques de suport educatiu (nese)
● Analitzant les 25 categories diagnòstiques existents actualment en l’àmbit escolar, gairebé un 44 % d’alumnes s’hi podrien encabir i, si hi afegim la casella de «vulnerabilitat socioeducativa» (40,7 %), el resultat ens porta a una profunda reflexió: «Ens hem passat de rosca». Crec, sincerament, que, en nom d’una educació de qualitat, hauríem de fer un reset en el sistema. Tothom ho agrairia.
Atenent la pregunta anterior i centrant l’atenció en les escoles bressol, aquest augment de casos d’infants amb nese fa encara més complexa la individualitat tan necessària en els infants de 0-3. A banda d’una evident necessitat de personal qualificat, quines eines o estratègies penses que cal prendre amb infants tan petits que potenciïn i no limitin?
Els éssers humans convivim enmig de capacitats, potencialitats, barreres, limitacions; en definitiva, tots tenim unes condicions de salut singulars. Les meves dues netes, de 5 i 3 anys, saben que la seva tia àvia es diu Mercè i hi interaccionen amb molta cura i estima. Encara és hora que la vegin diferent o s’hagin plantejat alguna cosa més enllà del seu nom i la seva forma única d’estar al món, malgrat les limitacions que té. Es veuen i es viuen com a éssers humans únics.
Al número 213 de la revista en castellà vam conversar amb Alfredo Hoyuelos sobre la formació inicial dels mestres i en vam treure conclusions importants sobre les mancances que hi ha.
Cal donar també més pes i rellevància a l’acompanyament als diferents tipus de discapacitat que es rep a les escoles?
Durant una bona colla d’anys vaig col·laborar en diferents màsters d’universitats públiques en matèria d’educació inclusiva i la formació de base dels mestres que sortien de les facultats, en general, era molt pobra i ancorada en models mèdics i psicologistes. Semblava que el diagnòstic ho impregnava tot. Algunes universitats catalanes de formació de mestres ofereixen mencions d’atenció a la diversitat de només 6, 9 o 12 crèdits. I aquí tenim una barrera que caldria superar. Em consta que s’hi està treballant de valent, però canviar la mirada és feixuc, i retornar-la a la d’un nen, que és la bona, encara ho és més.
Les xarxes són ben plenes de formacions encapsulades carregades d’eines i receptes per al tractament de les discapacitats que més ressonen. Què n’opines?Una formació té sentit si les eines i receptes que ofereix (sovint, les anomenades píndoles formatives em recorden modes o elixirs màgics sense solta ni volta ni ciència) serveixen per canviar i millorar l’acció educativa. En aquests moments hi ha un excés d’informació a les xarxes que em costa veure transformada en coneixement, i és clar, amb la suma d’ignoràncies no atenyerem mai la saviesa. La formació en atenció a la diversitat ha de ser capaç de modificar la mirada, amb un canvi d’ulleres no n’hi ha prou. I l’esguard és una actitud: cal mirar-se als ulls, no només a través d’una pantalla. ■
Lidia Ferrer, mestra i directora d’Infancia.
DESCARREGAR PDF PER IMPRIMIR