La entrevista. Conversación con Efrèn Carbonell «El término “educar” entiendo que lleva implícita la idea de inclusión»

Efrèn Carbonell, maestro y licenciado en psicología, ha sido durante 40 años educador y director de Aspasim, una entidad sin ánimo de lucro que desde 1938 vela por las personas con discapacidad intelectual grave, potenciando su bienestar y sus oportunidades educativas y sociales. Es autor de diferentes publicaciones y defensor de una inclusión para todos, sin excepción. 
Efrèn, por si hay personas que no conocen tu trayectoria, ¿qué te ha llevado a ser una de las figuras referentes al hablar de educación especial y del tratamiento de la inclusión?
En primer lugar, gracias por ofrecerme este espacio para poder opinar de temas que a menudo dejamos atrás, cuestiones que piden compromiso, a menudo difíciles de encarar con realismo y sinceridad. Haber vivido todo el proceso de nacimiento, crianza y evolución de mi hermana Mercè, diagnosticada con síndrome de Down hace cincuenta y nueve años en un pequeño pueblo de los Pirineos, seguro que fue su principal detonante. He aprendido, y aún aprendo mucho, con ella, y al lado de grandes profesionales que no solo creen en una educación de calidad sino que lo dan todo por conseguirla. 
Con tu experiencia de vida al lado de tu hermana Mercè y como maestro y director en Aspasim, ¿dónde debería ponerse el foco ante el tratamiento de la discapacidad? ¿En la escuela, como en la sociedad, seguimos considerando las personas con discapacidad como «un problema»?
Empecé de maestro en Aspasim en el año 1984; en 1992 asumo su dirección técnica y en agosto de 2021 me relevan Toni, Núria y Maria. Fueron unos años maravillosos al lado de unos equipos humanos (ahora ya son amigos) llenos de talento y a la vez de humanismo y de esfuerzo. Apostábamos por hacer las cosas fáciles.
Ya hace muchos años que trabajamos para poner el término «discapacidad» como paraguas de unas determinadas condiciones de salud. Todos tenemos alguna que puede llegar a dar la lata; en mi caso es la atopia, pero no me conocen como el atópico, sino como Efrèn. Cuando oigo la palabra «problema», me enervo y automáticamente me digo a mí mismo: ¿te sitúas en el problema o en la solución? En el problema te acabas mareando y ahogando, mientras que en la solución exploras, te interrogas, dudas, contrastas, debates, colaboras, compartes y adelantas, no siempre a la velocidad que querrías, pero te mueves.
En el año 2011, durante la celebración de la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, se aprobó una nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (cif) con un lenguaje estandarizado, fiable y aplicable transculturalmente, que permitía describir el funcionamiento humano y la discapacidad usando una terminología positiva y una visión universal, y enfatizando que las problemáticas son el resultado de la interacción de la persona con su entorno. Trabajé en ello a fondo y desde la recedir (Red Española de Colaboración con la oms para el Estudio de la Discapacidad) formé a centenares de profesionales en Cataluña en este nuevo paradigma de comprensión universal de la discapacidad, más allá de un modelo médico y psicologista que veía al alumno como paciente o como caso. No sé si hemos evolucionado mucho. Ciertas redes sociales y también algún medio de comunicación han desenterrado palabras que costó mucho erradicar: «subnormal», «mongolo», «autista» o «retardado»… Duele volver a oír a personas que las usan sin ruborizarse.
Cuando te hemos propuesto esta entrevista, nos has dicho que la inclusión es un tema que no pasa por un buen momento y que se ha cargado de eufemismos, y a parte la inclusión aparece como una de las máximas preocupaciones de los maestros de todas las etapas educativas. ¿Cómo hemos llegado hasta aquí?
Son los servicios públicos y la propia educación, los que no pasan por un buen momento en general, esos que son los bastiones de un Estado del bienestar que ha costado mucho construir. No olvidemos que venimos de una pandemia y de diez años de congelación reflejada en un nivel de gasto público respecto al pib por debajo de los estándares europeos. 
El término «educar» entiendo que lleva implícita la idea de inclusión (no puedo imaginarme escenarios de exclusión en nombre de categorías nosológicas, sin contrastar con la investigación) y es la escuela, con el apoyo de toda la comunidad educativa, también con los nuevos centros de educación especial proveedores de recursos a la inclusión, la que debe hacerlo posible. Eso sí, sin prisa, pero con un norte claro y determinado. Se trata de que el alumnado con necesidades de aprendizaje únicas y diversas asista a la escuela o a escuelas de su barrio, a aprender juntos en unos entornos de aprendizaje comunes, adecuados a su edad y con compañeros sin discapacidad. Cuando el alumnado con neae (necesidades específicas de apoyo educativo) está plenamente incluido en el aprendizaje y las actividades escolares con sus compañeros, todo el mundo se beneficia de ello. Debería ser muy sencillo, ¿verdad? Es un trabajo que tenemos que hacer juntos, huyendo de vaguedades impropias de un Estado de derecho.




“Cuando el alumnado con neae (necesidades específicas de apoyo educativo) está plenamente incluido en el aprendizaje y las actividades escolares con sus compañeros, todo el mundo se beneficia de ello.”


En el entorno escolar se repite a menudo la expresión «La inclusión es una trampa». La sensación de los maestros es que los protocolos se establecen sin tener los medios ni personales ni formativos. ¿Cómo valoras tú el camino que se está haciendo?
Los recursos, por definición, siempre son escasos y aparentemente menguantes, pero si nos encallamos aquí podemos descarrilar. Más que una trampa o, como dicen algunos, un fraude, yo veo esta escuela de calidad para todos en clave de oportunidad y de crecimiento personal y profesional. Si analizamos, con rigor y evidencias, todo el abanico de posibilidades y medios de los que disponemos no solo en el aula, sino en el conjunto de la escuela y de los servicios socioeducativos de ayuda y apoyo a los maestros –verdaderos artífices y garantes del estallido de este proceso tan complejo que progresa a diferentes ritmos–, comprobaremos que quizás el sistema, en conjunto, es más potente de lo que parece y lo que falla es una gestión adecuada y equitativa de los recursos. Especialmente en la atención y el trato a este activo básico que da señales de sufrimiento: los educadores. Deberíamos tener maestros que sueñen en una escuela que dé respuesta a todo el mundo desde la equidad y la igualdad de oportunidades, sin tener que preocuparse por tareas que no aportan valor y por el exceso de burocracia. El malestar docente es un indicador claramente a mejorar. Quizá escuchándolos más contribuiríamos a hacer un mundo más justo, en este prólogo que es la escuela. 
Al preparar esta entrevista he encontrado un titular de otra entrevista tuya que dice: «Absolutamente todos los alumnos con discapacidad pueden ir a la escuela ordinaria». Seguro que esta afirmación hará que más de uno se ponga las manos en la cabeza, pero está llena de matices y condicionantes, ¿verdad?
Si dijera que, en nuestro país, absolutamente todas las personas tienen derecho a una sanidad pública o, si es necesario, también a una uci dentro del hospital, ¿sorprendería a alguien?
Los defensores de una escuela para todos aseguran, partiendo del bienestar del propio alumno y del resto de la clase, y con el dispositivo de apoyos adecuado, que la única limitación al ejercicio de este derecho es que el alumno respire y, si fuera conveniente, con un respirador artificial.
La Convención para la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad, ratificada por la mayoría de Estados miembros de la onu el 30 de marzo de 2007 (hoy ya son 190), creó un comité que monitorizará todo el proceso y empezará a pedir cuentas a los Estados ante determinadas políticas que puedan atentar contra la igualdad de oportunidades y la negación de ajustes razonables, y a favor de la no discriminación y de los derechos y libertades. En concreto, y en lo relativo a la educación, el artículo 24 –Derecho de las personas con discapacidad a la educación–, no deja muchas grietas. Por lo tanto, todos los países firmantes deben adaptar su legislación a esta norma de rango superior y, aunque algún tribunal considere con desacierto que la inclusión en la escuela es un principio, hay que recordarle que es un derecho. Y el derecho de las personas con discapacidad a la educación debe llevarse a cabo sin discriminación y basado en la igualdad de oportunidades para todo el alumnado, en centros educativos ordinarios. 
Con tu experiencia y conocimiento sobre la inclusión en los centros escolares en otros países, ¿hacia dónde y cómo debemos avanzar para que todo ello deje de ser utópico y sea real, factible y beneficioso para todas las partes? Equipos con personal especializado, espacios adaptados…
Cuando a finales del siglo pasado tuve la oportunidad de representar, al lado de otros profesionales de la inspección y la dirección, a nuestro país en proyectos europeos, y posteriormente con Norteamérica, transitábamos de un modelo médico y rehabilitador a un modelo educativo y social, en el que el alumno es sujeto de derechos. Aquí un recuerdo para la inspectora de educación Maria Teresa Rodríguez Tomàs, verdadero adalid de una escuela para todo el mundo. Tenía una frase extraordinaria: «Para cambiar leyes injustas, primero debes transgredirlas». 
“El derecho de las personas con discapacidad a la educación debe llevarse a cabo sin discriminación y basado en la igualdad de oportunidades para todo el alumnado, en centros educativos ordinarios.”
A pesar de la investigación para apoyar la educación inclusiva y las experiencias positivas de las familias, aún existen barreras. El obstáculo más común es la mentalidad y la creencia de que los alumnos con discapacidad pertenecen a un lugar separado. Es un tema actitudinal y de empatía. Cuando has visto que, con los apoyos adecuados y habiendo valorado el sufrimiento (hay niños y niñas que no pueden moverse de casa, y a veces ni de la cama), cualquier criatura puede estar en el aula, nada te puede tirar atrás. Tenemos que desplazar el foco del «problema del alumno» a los cambios que debemos hacer en su entorno para que pueda disfrutar de este derecho. Si todos los niños y niñas con discapacidades –ya desde la escuela infantil– no pudieran ir a la escuela que su familia hubiera elegido para ellos en caso de no tener la condición de discapacitados, estaríamos construyendo un modelo de sociedad completamente injusto.
El Decreto 150/2017, que centra la atención educativa en el alumnado en el marco de un sistema educativo inclusivo, ¿crees que enmarca de forma digna la realidad de los centros? ¿Dónde quedan el primer ciclo de educación infantil y la detección precoz de dificultades en este marco legal?
Dicen que «lo mejor es enemigo de lo bueno», me refiero al Decreto. Han pasado nueve años y, como todo, hay que revisarlo y adaptarlo a nuevas realidades. Se realizó una tarea gigantesca, y en los diferentes seguimientos que se han llevado a cabo hay tres coincidencias recurrentes:
1. Se trata de una herramienta técnico-jurídica homologable a las existentes en los países más avanzados en políticas inclusivas. Incluso podría llegar a ser un espejo para ellos, porque plantea cambios sistémicos que afectan a todos los alumnos y todas las escuelas, y no solo el universo de la educación diferenciada. El foco se desplaza del alumno como problema a los cambios y transformaciones que deben hacer las escuelas para ofrecer una respuesta educativa de calidad. Este cambio de perspectiva implica cambios en las políticas –en normativas–, cambios en las culturas –estrategias y compromisos– y cambios en las prácticas –metodologías, buenas prácticas…
2. A pesar de existir un amplio consenso inicial, se hace patente una escasa voluntad política, poco clara y aún menos valiente en los planteamientos sustanciales, que desemboca en un grado de aplicación y despliegue del Decreto bastante bajo, agravado en estos últimos cursos por la Covid-19. Esta parada política se traduce en la ausencia o inconsistencia de la promoción de cambios de paradigma en los profesionales y las familias, la formación, los planes de investigación, los sistemas claros de indicadores de evaluación y seguimiento, los protocolos de acogida e información a las familias, el mapa de recursos, el programa progresivo, el cierre y la transformación de centros de educación especial, los criterios de asignación y derivación de alumnos a centros especiales, la conversión de los eap, cdiap, etc.
3. La organización, transformación y funcionamiento de los centros de educación especial como centros de recursos (ceepsir) está en pañales. Hay que hacer un gran esfuerzo en esta línea, ya que la derivación y el consiguiente incremento de matrícula en centros de educación especial, incluso de alumnos de la etapa de infantil, no solo no se sostiene, sino que el Comité de Naciones Unidas de derechos de las personas con discapacidad ha elaborado dos dictámenes demoledores. Debería, por tanto, desplegarse de una forma eficaz y en clave estratégica. Tenemos una serie de normativas en esta línea y muchas buenas prácticas en nuestra casa y fuera de ella.
Existe una realidad que es bien palpable desde el primer ciclo, un aumento exponencial año tras año de los casos de niños y niñas con rasgos o evidencias diagnósticas diversas; ¿a qué crees que se debe? Hay quien cree que existe una elevada tendencia a sobrediagnosticar desde muy pequeños, y esto acaba siendo una etiqueta que pesa demasiado sobre las espaldas de críos tan pequeños. 
Cuando estudiaba Filosofía y Ciencias de la Educación en la Universidad de Barcelona, a principios de la década de 1980, el profesor de diagnóstico diferencial afirmaba que un 1 % de alumnos tenían «retraso mental» (discapacidad intelectual) y 1 de cada 60.000 eran autistas (tea); se hablaba de niños movidos, de superdotados y poco más. El tdah lo descubrí en París, en unas jornadas en Suresnes. El conferenciante, un eminente psiquiatra inglés, pronosticó la génesis y el posterior crecimiento de este trastorno en clave de industria farmacéutica. Hablamos de principios de la década de 1990. Hoy, el 7,8 % de alumnos tienen este diagnóstico. 
Una etiqueta, si podemos, cambiémosla por el nombre del niño o la niña. Siempre nos ayudará y le facilitará el crecer. En un universo en el que las enfermedades minoritarias y los adelantos en genética marcan la agenda pediátrica, un buen diagnóstico debería servirnos para diseñar una correcta intervención educativa. Cada barrera o característica sindrómica debe generarnos facilitadores y apoyos –humanos, tecnológicos, comunicativos, estratégicos y metodológicos– al aprendizaje.
En estos momentos hablamos de nee, neae A, neae B, y los datos esenciales del curso 2024-2025 nos dicen que:
●  El 14 % de alumnos recibieron apoyo educativo significativo.
●  Uno de cada tres alumnos presentan Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (neae).
●  Analizando las 25 categorías diagnósticas existentes actualmente en el ámbito escolar, casi un 44 % de alumnos podrían entrar en esta categoría, y si añadimos la casilla de «vulnerabilidad socioeducativa» (40,7 %), el resultado nos lleva a una profunda reflexión: «Nos hemos pasado de rosca». Creo, sinceramente, que en nombre de una educación de calidad tendríamos que hacer un reset en el sistema. Todo el mundo lo agradecería.




“Una etiqueta, si podemos, cambiémosla por el nombre del niño o la niña.”


Teniendo en cuenta la pregunta anterior y centrando la atención en las escuelas infantiles, este aumento de casos de niños y niñas con neae hace aún más compleja la individualidad tan necesaria en los pequeños de 0-3. Aparte de una evidente necesidad de personal cualificado, ¿a qué herramientas o estrategias crees que hay que recurrir con criaturas tan pequeñas, que potencien y no limiten?
Los seres humanos convivimos en medio de capacidades, potencialidades, barreras, limitaciones. En definitiva, todos tenemos unas condiciones de salud singulares. Mis dos nietas, de 5 y 3 años, saben que su tía abuela se llama Mercè e interaccionan con ella con mucho cuidado y cariño. Aún es el momento que la vean diferente o que se hayan planteado algo más allá de su nombre y su única forma de estar en el mundo, a pesar de sus limitaciones. Se ven y se viven como seres humanos únicos.
En el número 213 de la revista ya conversamos con Alfredo Hoyuelos sobre la formación inicial de las maestras, y extrajimos conclusiones importantes sobre las carencias que existen. ¿Hay que dar también más peso y relevancia al acompañamiento a los distintos tipos de discapacidad que se recibe en las escuelas?
Durante muchos años colaboré en diferentes másters de universidades públicas en materia de educación inclusiva, y la formación de base de los maestros que salían de las facultades, en general, era muy pobre y anclada en modelos médicos y psicologistas. Parecía que el diagnóstico lo impregnaba todo. Algunas universidades catalanas de formación de maestros ofrecen menciones de atención a la diversidad de solo 6, 9 o 12 créditos. Y aquí tenemos una barrera que debería superarse. Me consta que se trabaja duro en ello, pero cambiar la mirada es pesado, y devolverla a la de un niño, que es la buena, aún lo es más. 



“Los seres humanos convivimos en medio de capacidades, potencialidades, barreras, limitaciones. En definitiva, todos tenemos unas condiciones de salud singulares.”


Las redes están llenas de formaciones encapsuladas cargadas de herramientas y recetas para el tratamiento de las discapacidades que más suenan, ¿qué opinas de ello?
Una formación tiene sentido si las herramientas y las recetas que ofrece (a menudo, las llamadas píldoras formativas me recuerdan las modas o los elixires mágicos sin pies ni cabeza ni ciencia) sirven para cambiar y mejorar la acción educativa. En estos momentos hay un exceso de información en las redes que me cuesta ver transformado en conocimiento y, claro, con la suma de ignorancia no llegaremos nunca a la sabiduría. La formación en atención a la diversidad debe ser capaz de modificar la mirada. Con un cambio de gafas no es suficiente. Y la mirada es una actitud. Hay que mirarse a los ojos, no solo a través de una pantalla. ■
Lidia Ferrer, maestra y directora de Infancia.
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